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1 ère soirée de l’ association venez nombreux

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Je suis rentré depuis jeudi 21 octobre

Bonjour à tous la petite Stella es rentré jeudi dernier avec ses parents , tous très contant d’ être arrivé chez eux , tout le monde vas très bien , mais comme vous vous en doutez il reste encore des examens à Paris à refaire pour le suivi de cette grève .

Bien sur nous vous donneront des nouvelle au fur à mesure des évenements .

A bientôt

 

Suite des résultats de ce jour Mercredi 27 Octobre , une très grosse pensée pour Stella qui n’ as pas de chance retour à Paris demain pour plus examen , les médecins ne sont pas sure d’ eux.

Merci de nous soutenir Par vos messages , et continuais à être présent ça leur fait chaud au coeur.

 

 

Bientôt de retour à la maison

Tout va bien merci à Papa et Maman pour ce séjour à Paris

Et pour tout le monde merci de votre soutien qui nous a fait chaud au coeur

A bientôt

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Le journal officiel

 

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No d’annonce : 671
Paru le : 18/09/2010

Association : STELLA AVB.

Identification R.N.A. : W494000562

No de parution : 20100038
Département (Région) : Maine-et-Loire (Pays-de-la-Loire)

Lieu parution : Déclaration à la sous-préfecture de Segré.
Type d’annonce : ASSOCIATION/CREATION
Déclaration à la sous-préfecture de Segré. STELLA AVB. Objet : aider une famille touchée par la maladie de leur fille atteinte d’atrésie des voies biliaires, de faire connaître la maladie, de faire changer le regard des gens face à la maladie. Siège social : 9, rue des Plantes, 49520 Noyant-la-Gravoyère. Date de la déclaration : 31 août 2010.

 

Aujoud’hui 15 septembre 2010

Nous avons le plaisir de vous dire que l’ opération de la petite Stella es une réussite!

C’est une  petite fille très forte qui sais battue pendant toute cette longue intervention.

Et son papa lui aussi à eu une opération les plus satisfaisante!

Merci à tous pour votre soutien.

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Mes premiers Symptômes

A la l’age de deux mois mes parents ont découvert que j’ étais atteinte d’une maladie rare qui touche

1 enfants sur 20 000 ! l’ATRESIE des voies biliaires !

Cette maladie dite rare à pour conséquence de ne pas avoir de canal pour évacuer la bile et abime le foie , actuellement

je suis atteinte d’une cirrhose du foie .

Je suis en attente d’une greffe.

Moi


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